ダウン症児の親の悩み(成長、学校、就職、親の死後のこと)

この記事は4分で読めます

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こんにちは、おとパパです。

きょうは、ダウン症児の親の悩みについて書いていきます。

 

プロフィールにも書いていますが、

我が家にはダウン症の長女がいます。

 

ダウン症児が生まれると、

親はいろいろなことで悩みます。

 

もちろん、健常児が生まれても、

子育てで悩むことはありますが、

 

ダウン症児が生まれると、

健常児とは違った悩みが増えます。

 

きょうはこれから、ダウン症児が生まれたとき

特有の悩みについて書いていきます。

 

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出産直後の悩み

無事に出産を終えたあと、

自分たちのもとに生まれてきた子が

ダウン症だとわかると

 

「なぜ、私たちのところにダウン症児が

生まれてきてしまったのだろう」

 

「自分たちはこれから不幸になるのでないか」

 

「この子を育てていく自信がない」

 

など、出産直後は自分(親)を中心にした

悩みが生まれてきます

 

これは、ダウン症に関する知識がないために、

これからの自分たちの生活がどうなるのか

見通すことができず、不安になるのが原因だと思います。

 

この悩みを解消するには、

 

  1. ダウン症のブログや、
    このサイトなどのダウン症に関するホームページ
    また、ダウン症に関する書籍を読んで
    ダウン症に関する知識を身につける
  2. ダウン症の親の会に参加し、
    ダウン症児を育てている先輩方と話をする

 

などをするのがよいと思います。

 

ダウン症の親の会についてはこちら↓の記事で

紹介していますので、ご覧ください。

 ダウン症の親の会とは

 

ただ、これらによってダウン症に関する情報を

得たとしても、悩みは緩和されますが、

完全にはなくならないと思います。

 

この悩みを解消する唯一の方法は

目の前のダウン症の我が子と全力で向き合うこと

です。これ以外にありません。

 

ダウン症の我が子と、たくさん触れ合い、

たくさん遊んで、たくさんの思い出を作ってください。

 

そうすると、どんどん我が子への愛情がわいてきます。

そして、ダウン症の我が子を心から愛することができたとき、

この悩みは完全に解消します。

 

我が子の成長に関する悩み

我が子を心から愛することができ、

最初の悩みが解消すると、次に

 

「この子はいつおすわりができるのだろう」

 

「いつから歩けるようになるの」

 

といった、我が子の成長に関する悩みがわいてきます。

 

ダウン症児は健常児に比べ成長が遅いです。

 

一般の子育ての本に書いてある、

おすわりをはじめる時期や、

歩きはじめる時期などと比べると

ダウン症児はそれのできる時期がだいぶ遅れます。

 

成長に関しては、早い時期から

療育施設に通わせることをオススメします。

 

ダウン症児は小さい頃から、

親とたくさん触れ合い、

そして療育を受けることによって

成長が促進されることがわかっています。

 

我が家も小さい頃から、療育施設に通い

自宅でも下記の本を参考に療育をしていました。

 

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ダウン症の我が子が健常児に遅れながらも

少しずつできることが増えてくると、

成長に関する悩みも薄らいでいきます。

 

我が子の近い将来に関する悩み

次に少し将来のこと

 

「普通小学校にするか、支援学校にするか」

 

について悩むと思います。

 

しかし、まだダウン症のお子さまが

1歳や2歳であれば、

この悩みはもう少し先延ばししてもよいと思います。

 

それは、小学校に入るタイミングで

お子さまの成長に合わせて、

 

普通小学校にするのか、

支援学校にするのかを選ぶのが大切だと思いますが、

 

1歳、2歳のお子さまがこれから

どのように成長していくかわからないためです。

 

僕の経験からすると、小学校に入る1, 2年前から

考えはじめるのが調度よいのではないかと思います。

 

入学の約1年前から普通小学校、支援学校とも

見学会や、説明会が開催されますので、

そのタイミングで考え始めてもよいかもしれません。

 

小学校を選ぶときに考え方については

こちら↓の記事に書いていますのでご覧ください。

 ダウン症児の小学校の選び方

 

我が子の遠い将来に関する悩み

最後に我が子の遠い将来のこと

 

「この子は仕事ができるようになるのだろうか」

 

「自分たち(親)が亡くなったあと、

 この子はどうしたらよいのだろうか」

 

といった悩みがわいてきます。

 

しかし、これらの悩みはいま考えても答えは出ないと思います

 

我が子が就職する10年以上先、

どんな社会になっているか予測できません。

 

ましてや、自分たちの亡くなる

もっと先のことなど、

まったく想像がつきません。

 

なので、これらの悩みは

もっと先延ばしにしてもよいと思います。

 

しかし、具体的に悩むことは

先延ばしにしてもよいですが、

準備に時間がかかるものは

早めに取りかかる必要があります。

 

準備に時間がかかるもの、

その代表例が「お金」です。

 

将来、とくに自分たちが亡くなるときに

少しでも多くお金を残してあげることは

大切ではないかと思います。

 

もちろん、お金ですべてのことを

解決することはできませんが、

自分たちの亡くなった後のことを考えるときに

お金があれば、選択肢が広がると思うからです。

 

ダウン症児の多くが受け取れる

特別児童福祉手当の一部を、

お子さまの将来のために

貯蓄しておいてあげるなど

少しずつでも準備を進めるのがよいと思います。

 

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まとめ

きょうは、ダウン症児の

親の悩みについて書いてきました。

 

とくにダウン症児が生まれた直後は、

ほんとにさまざまな悩みが一気に

押し寄せてきます。

 

しかし、それらの悩みの大半は

ダウン症の我が子と真正面から向き合うことで

解消されていくように思います。

 

我が子と向き合い

いろんな悩みを乗り越えながら

素敵な家族になってくださいね。

 

さいごに

当サイトでは、赤ちゃんが生まれたときから

抱える先天的な障がい「ダウン症」について取り扱っていますが、

「ダウン症」以外にも先天的な障がいは存在します。

 

そのなかに、妊娠前、妊娠中に少し気をつけるだけで

発生する確率を大幅に下げることが可能な障がいもあります。

 

詳細はこちら

 

妊娠を望まれている方、妊娠中の方はぜひご覧ください。



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このサイトの管理人


おとパパです。
我が家には、12歳になるダウン症児がいます。
このサイトでは、ダウン症に関する情報を提供していきます。

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