こんにちは、おとパパです。

きょうは、Yahooに掲載されたニュースを紹介したいと思います。

紹介するニュースは以下です。

「子どもの力ってすごい！」ダウン症の書家・金澤翔子さんの母の“視点”とは？

30歳になり、一人暮らしを始めた金澤翔子さん。

そのお母さんの金澤泰子さんがお話されたことが記事に載っています。

ダウン症で一人暮らしができるって本当にすごいと思います。

ダウン症の親としては、「子の自立」は一つの目標ではありますが、

心のどこかで「自立は難しいかな」という思いはあります。

この記事のなかの

　　“この子にはできない”っていうのは、親側の幻想

という金澤泰子さんのお言葉は心に突き刺さるものがありますね。

「この子にはできないだろうな」と思ってしまい、

ついつい手を差し伸べてしまいがちですが、

そこを「この子にもできる」と信じて、見守ってあげることが

子どもの成長、そして将来の自立に向けては大事なんですね。

こんにちは、おとパパです。

きょうは、Yahooに掲載されたニュースを紹介したいと思います。

紹介するニュースは以下です。

「まずは知ってもらうことから」ダウン症の子が生きるために取り除きたい社会の壁

家族や親戚以外はダウン症に直接触れる機会が少ないため

ダウン症の特性はあまり知られていない。

そのダウン症への不理解がダウン症児が生活する上での障壁になっているという内容です。

たしかにこの記事にある通り、

ダウン症児の親として、もっとダウン症について知ってもらいたいな

という思いはあります。

が、その一方で、記事にある

「積極的に受け入れてくれる公立校が少ない」

というのはしようがないことかなと思います。

やはり、ダウン症児が健常児に比べ手がかかります。

また、ダウン症児の成長のペースも健常児に比べ、ゆっくりであることが大半です。

すなわち、小学校入学時には健常児と発育があまり差がないとしても、

学年が上がるとともにその差は広がっていくことが多いように思います。

自分のところにダウン症児が生まれてくると

少しでも健常児に近づけるよう、

健常児と同じ空間で生活させてあげたくなると思います。

ただ、それが、本当にそのダウン症児に発育のレベルにあってるのか

ということ考えてあげることも重要だと思います。

その子にあった最適な環境を考えてあげてくださいね。

こんにちは、おとパパです。

きょうは、ダウン症児に発生しやすい目の障がいについて書いていきます。

ダウン症児は健常児に見られない身体的特徴や、

合併症も持って生まれてきます。

我が家にもダウン症の娘がいますが、

さまざまなダウン症特有の特徴を持って生まれてきました。

この記事では、ダウン症児の身体的特徴、合併症のなかでも

「目」に着目して書いていきます。

目に出やすい特徴

まずは、目に出やすい特徴について書いていきます。

特徴１：きれいな二重である

　両目ともきれいな二重になる傾向があります。

　娘もぱっちりの二重まぶたで生まれてきました。

特徴２：目が少しつり上がっている

　目尻がつりあがっていることも特徴の一つです。

　娘も(特に怒ったときには)目がつり上がっています。

ダウン症児の目にある代表的な特徴は、

この２つになります。

目を含めた身体的特徴については、

下記の記事にまとめていますので、ご覧ください。

　ダウン症の顔や手に現れる身体的特徴

目に出やすい合併症

ダウン症児は健常児に比べ、

目も弱い傾向にあります。

ダウン症がかかりやすい合併症は

・白内障

・近視

・遠視

・乱視

・斜視

などがあります。

もちろん、ダウン症児みんながすべての合併症にかかるわけではありません。

なかには、いずれの合併症もない場合もあります。

ただ、私の知り合いのダウン症児を見ると

いくつかの目の合併症を持っており、

小さい頃から矯正用メガネをかけている子が多いように思います。

娘も遠視、乱視、内斜視があり、4才のころから、

矯正用のメガネをかけていました。

(最初は掛けるのを嫌がって大変でした(^^::)

メガネは数万円しましたが、

療養費が支給されるため、

我々の負担金額はわずかでした。

まとめ

きょうは、ダウン症児の目に関する合併症について書いてきました。

これらの合併症は早期に発見することで

幼少期から治療を受けることができます。

早い治療をうけるためにも

ダウン症児に関する正しい知識を身につけてくださいね。

また、ダウン症児は目以外にも合併症が抱えていることがあるため、

早く治療を受けるには、まず、「お子様がダウン症かどうか」を

早く見極めることが重要です。

もし、お子さんが「ダウン症かも？」と思われたら、

こちら↓の記事を参考に、

　ダウン症の顔や手に現れる身体的特徴

ダウン症の特徴をお子さんに照らし合わせ、

多くの特徴に当てはまれば、

合併症の早期発見、治療のために

すぐにダウン症の確定診断を受ける事をオススメします。

早く発見し、早く治療をすることで治すことが可能な病気もあります。

「早期発見、早期治療」が非常に重要ですので、

覚えておいてくださいね。

こんにちは、おとパパです。

きょうは、ダウン症を検出する出生前診断について僕の思いを書いていこうと思います。

先日、ドラマ「コウノドリ」で出生前診断がテーマとして扱われており、

興味深く見ていました。

出生前診断でおなかのお子さんがダウン症だと

診断された親御さんの大半が中絶を選択するということに対し、

ダウン症の親の役だった方のセリフに

「なぜ、ダウン症の子たちだけが排除されるのか」

というものがありました。

プロフィールにも書いていますが、我が家にも

ダウン症の娘がいます。

ダウン症の子を持つ親としては、

出生前診断でダウン症と診断された子の大半が

中絶されてしまう現状は悲しいです。

でも、これは「ダウン症の子を持つ親」としての思いであり、

少し偏った思いのような気もします。

公平な立場で考えると、

やはり「ダウン症」はなくなるほうがよいと思います。

ただ、それはいまの中絶による「ダウン症の排除」ではなく、

「ダウン症を治療」という形でダウン症がなくなればよいと思っています。

ダウン症児を育てると、健常児を育てるとのは違う様々な苦労があります。

また、ダウン症の娘自身も健常児には簡単にできても、

自分にはできないということで悩むこともあると思います。

娘が我が家にやってきてくれたことはとてもうれしいですが、

娘が「(健常児ではなく)ダウン症でよかった」と思ったことはありません。

やはりダウン症の娘をなんとか健常児にしてあげたいと思いはあります。

医学の発達は

　①検出方法の確立

　②治療方法の確立

の順で進んでいきます。

ダウン症に関しては、やっと①が確立できたという段階で、

治療に関してはこれからというところだと思います。

先日、京都大学でダウン症を改善する物質を発見し、

「アルジャーノン」と命名したという発表がありました。

実用化まではまだまだ時間がかかるかもしれませんが、

治療方法の確立に少し光が見えたうれしいニュースでした。

さて、タイトルにある

「出生前診断でダウン症時を中絶することは悪いことなのか」

について。

いま、出生前診断でお腹の子がダウン症と診断された親御さんは

非常に大変な決断をしなければなりません。

　1. ダウン症児を出産し育てる

　2.ダウン症児を中絶する

「治療する」という選択ができれば、幸せなのですが、

いまはその選択肢がないため、つらい決断をしなければなりません。

どちらを選択したとしても、あとから

「あのときの決断は正しかったのか？」

と自問することになると思います。

そのときに後悔が少しでも小さくなるようにしてもらいたいなと思います。

世間では、「ダウン症児を育てることはとても大変！」と思われています。

娘が産まれて、ダウン症だと言われた時、

僕はダウン症に関する知識がなかったため、

「僕は一生娘に付きっきり介護の生活なのだろうか。。。」

と大きな不安を抱きました。

おそらく、みなさまも同じような想像をされると思います。

ただ、これはダウン症を育てたことのない人の想像でしかありません。

実際に、ダウン症児を育ててみて思うのは、

「大変な部分もあるが、世間で思われているほどではない」

というのが正直なところです。

出生前診断でおなかのお子様がダウン症と診断された方には、

できるだけ多くのダウン症に関する知識を身につけていただき、

実際ダウン症児を育てている方たちのブログから

どんな生活になるのかを知っていただき、

それから決断をしていただきたいと思います。

十分な情報、知識を身につけたうえで、

ご家族でしっかり話し合って決断をしてくださいね。

それが後悔を小さくする唯一の方法だと思います。

こんにちは、おとパパです。

きょうは、ダウン症の遺伝子治療について書いていきます。

ダウン症の原因は、

また、ダウン症は遺伝子治療で根本的に治すことができるのか

について書いていきます。

そもそもダウン症の原因は

ダウン症は染色体異常が原因の生まれつき(先天的)の症状です。

その染色体とは「人間の設計図」と言われており、

人間に約60兆個も存在する細胞のなかにその染色体はあります。

この染色体は、通常2本が1対で、

人間には23対46本存在します。

しかし、ダウン症児は

通常46本の染色体が47本存在します。

ダウン症児はこの一本多い染色体が

約60兆個もある全細胞のなかに存在します。

遺伝子治療でダウン症児は根本治療が可能か

ダウン症を根本的に治療するには、

60兆個ある細胞のなかから、

1本多い染色体を取り除くしかと言われています。

残念ながら、現時点の技術では、根本治療は難しいでしょう。

しかし、近年、遺伝子治療の研究が進み、

ダウン症のさまざまな症状の原因が

遺伝子レベルで特定されつつあります。

まだいまは研究段階ですので、

実用化されるにはまだまだ時間がかかると思いますが、

さまざまな症状の進行を遺伝子レベルで抑制することができ、

ダウン症のある人の生活の質向上や、

寿命が伸びる可能性があるということになります。

まとめ

ここでは、ダウン症の根本治療について書いてきました。

現時点でダウン症を根本治療するのは難しいと思います。

しかし、ダウン症児は、健常児よりは成長が遅いですが、

確実に成長していきます。

その成長を療育などにより、サポートしてあげるのが

大事だと思います。

我が家の長女も小さい頃から、療育施設に通いましたし、

自宅では下記の本を参考に小さい頃から療育をサポートしてきました。

ダウン症児の赤ちゃん体操―親子で楽しむふれあいケア 新品価格 ￥2,376から (2017/8/12 15:52時点)

この本では、0歳〜2歳のダウン症児が、どのように成長し、

また、どのように触れてあげるのがよいのかが

写真付きでわかりやすく解説されています。

ダウン症児との生活は大変なこともありますが、

楽しいこともたくさんあります。

ぜひ、ダウン症児との生活を楽しんでくださいね。

こんにちは、おとパパです。

きょうはダウン症の日について書いていきます。

3月21日は「世界ダウン症の日」として毎年世界的にダウン症に関するイベントが開催されています。

この記事ではその「世界ダウン症の日」について書いていきます。

世界ダウン症の日とは

「世界ダウン症の日」は2004年に世界ダウン症連合が制定しました。

その目的は、「ダウン症の人たちとその家族、支援者への理解がより一層深まり、ダウン症の人たちが、安心して暮らせる世界になるよう啓蒙していく」ことです。

年に1回、みなさまにダウン症について知ってもらいたい、そんな気持ちから世界ダウン症の日が設けられました。

そして、その活動は世界に広く受け入れられ、2012年には、国連の国際デーとしても認定されるようになりました。

なぜ「世界ダウン症の日」は3月21日なの

「世界ダウン症の日」は3月21日と制定されています。

これは、多くのダウン症の方が21番目の染色体が通常2本のところ3本になっていることから、この日に決まりました。

ダウン症の原因や症状などの詳しいことについては

ダウン症は治る？原因は？基礎知識編

をご覧ください。

どんなイベントが行なわれているの

「世界ダウン症の日」である3月21日前後には各地でさまざまなイベントが開催されています。

たとえば、関西であれば、「世界ダウン症の日写真展 in 大阪」というイベント名で毎年、写真展が開催されています。

ダウン症者、ダウン症児の生活の一シーンを撮影した写真が多数展示されており、毎年多くの方が来場されています。

また、関西以外の各地でも、写真展や、セミナーが多く開催されています。

まとめ

きょうは、ダウン症に日について書いてきました。

ダウン症について、なかなか普段の生活で知る機会はないと思います。

1年に1日「世界ダウン症の日」だけでも多くの方がダウン症に触れる機会になることを願っています。

こんにちは、おとパパです。

きょうはダウン症児のてんかんについて書いていきます。

ダウン症児は生まれてきた時点で、

合併症を抱えていることがあります。

ダウン症児の合併症一覧についてはこちらをご覧ください。

ダウン症児が高い確率で抱える合併症一覧

その合併症の一つである、てんかんについてこの記事では書いていきます。

確率や症状について

てんかんとは、脳の疾患であり、

脳の神経が過剰に反応することで発作が引き起こされます。

また、これまでのデータから、

ダウン症児が生まれつき「てんかん」になる可能性は

5%〜10%程度と言われています。

てんかんの代表的な症状に「発作」がありますが、

てんかんの種類によって、発作の出方も異なります。

けいれんをしているような大きな発作もあれば、

周りから見ていても気づかないような小さな発作もあります。

親御さんが気をつけてあげること

てんかんの症状が小さい発作程度の場合、

なかなか周りが気づくことが難しいかもしれません。

特に乳児期は、成長による動作の変化なのか、

発作による動きなのか判断がつかないこともあります。

しかし、てんかんに気づかずに放置しておくと、

成長の遅れの原因になる可能性があります。

てんかんの場合、脳波にも異常が見られるため、

脳波検査を受けることで、てんかんかそうでないかがわかります。

また、てんかんには、その症状である発作を抑制する薬もあります。

お子様の様子をよく見てあげて、

少しでも「おかしい」と感じたら、

すぐに主治医の先生に相談することをオススメします。

まとめ

きょうは、ダウン症児の「てんかん」について書いてきました。

「てんかん」は気づかずに放置しておくと

成長の遅れの要因となることがあります。

お子様の動作に少しでも違和感を感じたら、

お子様のためにも、すぐに主治医の先生に相談してくださいね。

こんにちは、おとパパです。

きょうはダウン症に関するブログサイトを紹介しようと思います。

我が子がダウン症だとわかったとき、

そのダウン症児との今後がどのようなものになるのか

想像がつかず、不安になると思います。

「これから我が子につきっきりの介護生活になり、

自分には自由な時間もないのだろう。。。」

ダウン症についての知識がない状態だと、

このようなことを思ってしまうかもしれません。

(実際は全然そんなことないのですが。)

そんなときは、ダウン症関連の書籍を購入したり、

このサイトからダウン症に関する情報を得るのも

オススメですが、

それと同時に、ダウン症児を持つ

先輩パパ、ママたちのブログを

読むのがよいと思います。

そこには、書籍からでは得られない、

ダウン症児との生活の実体験がたくさん記されており、

ダウン症児との生活がどうようになるのかイメージしやすいと思います。

それでは、これからダウン症児のパパ、ママたちの

ブログが掲載されたホームページを紹介します。

ダウン症ブログ

1. にほんブログ村　ダウン症児育児
   http://baby.blogmura.com/downbaby/
   
   もっとも投稿者数が多く、更新頻度も高いのが特徴。
   僕も我が子がダウン症だとわかったとき、
   ここに掲載された先輩方の記事をたくさん読ませていただきました。
   
   
2. にほんブログ村　ダウン症
   http://sick.blogmura.com/downsyndrome/
   
   1.と同じく、にほんブログ村のホームページ。
   1.ほど投稿者は多くないですが、
   ここにもダウン症児たち生活するパパ、ママたちの
   ブログが掲載されています。
   
   

まとめ

きょうは、ダウン症のブログサイトの紹介をさせていただきました。

繰り返しにはなりますが、

ブログサイトにはダウン症児と生活している

先輩パパ、ママたちの生の声がたくさん掲載されています。

ダウン症児のこれからの生活をイメージするには、

ブログサイトを見ていただくのがオススメです。

ぜひ、たくさんのブログを見てみてくださいね。

こんにちは、おとパパです。

きょうはダウン症の原因がストレスなのか、について書いていきます。

ダウン症児は新生児の約1000人に1人の割合で

生まれてくるとのデータがあります。

この記事では、母親がストレスを受けることで、

ダウン症児の生まれる確率が変わるのか

について書いていきます。

妊娠中のストレス

ダウン症児が生まれる原因は

・精子、または卵子ができるときの偶発的な分裂異常

・受精卵発育初期の偶発的な分裂異常

のいずれかです。

（ダウン症が生まれる原因についてはこちら↓に詳しくまとめています。）

　ダウン症の原因は遺伝なのか？

　ダウン症の名前の由来や、平均寿命などについて

したがって、妊娠初期の段階で、

おなかのなかのお子さんが、

ダウン症かそうでないかが決まっています。

すなわち、妊娠が発覚する、

妊娠2か月〜3か月の頃には

おなかの子がダウン症かどうかは決まっていますので、

妊娠中のストレスでおなかのお子さまが

ダウン症になる確率が変わるということはありません。

とはいえ、妊娠中のストレスは、

切迫流産の確率を高めてしまったり

胎児に悪影響を与える可能性がありますので、

旦那さまと協力して、

ゆったりと妊婦生活を送れることが理想です。

妊娠前のストレス

妊娠前の妊活中にストレスを受けていると、

ホルモンバランスが崩れ、

生殖機能に異常をきたす可能性があります。

これは母親だけではなく、父親も同様です。

繰り返しになりますが、ダウン症の原因は

・精子、または卵子ができるときの偶発的な分裂異常

・受精卵発育初期の偶発的な分裂異常

です。

したがって、妊娠前のストレスで生殖機能に異常をきたすと

精子、卵子に何かしらの影響が出る可能性があります。

妊娠前のストレスとダウン症の確率の関連性について

医学的には立証されたデータを見つけることはできませんでした。

なので、妊娠前のストレスとダウン症出産の確率の関連性は不明ですが、

０ということはないのではないかと推測されます。

まとめ

きょうは、ダウン症が生まれる確率と妊娠中のストレスについて書いてきました。

結論は、

「妊娠中のストレスとダウン症の出産確率に関連性はない」

「妊娠前のストレスはダウン症の出産確率への影響度合いは不明」

です。

ダウン症の出産確率に関わらず、

妊娠前、妊娠中のストレスは

おなかのお子さま、そして母親の体に

悪影響を与えることは事実です。

健康な赤ちゃんを生んであげられるよう

ストレスのない生活を旦那さまと

二人三脚でお過ごしください。

こんにちは、おとパパです。

きょうは、ダウン症児の足に出る特徴について書いていきます。

ダウン症児は、健常児にはあまり見られない

さまざまな身体的特徴を持って生まれてきます。

今回は、そのなかでも

「足」に着目して書いていきます。

足に出る特徴

ダウン症児は足にいくつかの特徴を持って生まれてきます。

その特徴のうち代表的なものは下記の２つです。

1. 足が短い
2. 足の親指と人差し指の間が広い

まず、「足が短い」についてですが、

この特徴はおなかのなかにいるときから現れるようです。

長女の場合も、おなかにいるときに

すでに足が短いことはわかっていましたが、

このときには、長女がダウン症だと

これっぽっちも思っていなかったため、

「パパに似て短足なんやぁ(^^;;」

くらいにしか思っていませんでした。

しかし、いまから思えば、おなかにいるときに

すでにダウン症の特徴が現れていたんですね。

次に、「足の親指と人指し指の間が広い」

について、

写真は、長女の左足ですが、

親指と人指し指の間が離れているのがわかります。

健常児の場合は、親指と人指し指は接触しており、

その間から向こう側を見ることはできませんが、

ダウン症のこの特徴が現れている場合は、

親指と人指し指の間から向こう側が見えます。

「足が短い」という特徴は

健常児に比べ、極端に短いわけではないので、

お子様が生まれたあとに、

この特徴に気付くこと難しいですが、

「足の親指と人指し指の間が広い」という特徴は、

非常に分かりやすく現れますので、

もし、お子様がダウン症かもと思われた場合は、

ぜひ、この特徴に着目して足を見てあげてください。

まとめ

きょうは、ダウン症児の

「足」に出る身体的特徴について書いてきました。

ご注意いただきたいのは、

これらの特徴があればダウン症。となるわけではなく、

あくまでダウン症児によく現れる特徴である、という点です。

もし、この特徴がお子様にあてはまるのであれば、

まず、こちら↓の記事にまとめています、

ダウン症児によく現れる特徴をご確認ください。

　ダウン症の顔や手に現れる身体的特徴

そして、もし、多くの項目であてはまるのであれば、

早期にダウン症かどうかの検査を受けさせてあげてください。

ダウン症児は、身体的特徴を持っているだけではなく、

生まれつきの合併症を持っていることがあります。

　ダウン症児が高い確率で抱える合併症一覧

しかし、合併症も早期に発見できれば、

治療できることが多いのも事実です。

合併症の早期発見、早期治療のためにも、

早期にダウン症の検査を受けさせてくださいね。